El Genoma humano como propiedad Universal

Este ensayo constituye un análisis bilateral entre la “Cátedra de Vida y Genética Humana” (efectuada en diversos momentos en la Universidad de Monterrey) y la clase: “De la realidad a la utopía”. Desde el año 2000 se intentó realizar un plan o borrador del genoma humano a nivel global, de acuerdo a Xavier Soberón Mainero, en el 2005 se debería tener un plan casi total del genoma humano.

Indudablemente existe un problema social y ético, la ciencia avanza y parece no detenerse, no importa en base a qué sea el avance, siempre existirán individuos que en lo privado quieran y tengan la voluntad de experimentar con otros seres humanos; seres pensantes, racionales que pueden ser beneficiados o afectados mediante la evolución científica.

Una situación de índole social (como el estudio del genoma humano, de sus componentes como los cromosomas “x”, “y”, de las proteínas que se producen y que son necesarias para almacenar y enviar información), repercute en el ámbito de lo privado y como diría Habermas: “…la línea fronteriza entre la esfera privada doméstica y el ámbito de la opinión pública atravezaba la casa”. En este sentido, la casa ya es una aldea global, es una sociedad multicultural unida por redes de información, donde se corre un riesgo inminente, observar otros valores y cuestionar los personales.

En la mayoría de las enfermedades congénitas, solo se pueden detectar después de la adolescencia, se deben hace diagnósticos para poder prevenir, como por ejemplo, en la Fibrosis Quística o una poliquistosis renal. Y aquí se entra en otro dilema importante: ¿Por qué anhelar individuos genéticamente perfectos? ¿No está empezando la ciencia con una idealización del ser humano? ¿Hasta dónde la base genética tiene raíces en el Holocausto en donde Adolfo Hitler quería razas humanas perfectas en el fenotipo en el exterior del individuo, la perfección basada en el color de ojos, en la piel experimentando con judíos?

Evidentemente, el concepto de individuo se transforma en su rol social y en su rol familiar, en los diagnósticos genéticos se tiene que proporcionar información confidencial en donde algunas compañías aseguradoras podrían utilizar erróneamente esta información para beneficios diversos, aquí entraría la noción de sociología clásica como es apuntado por Helena Béjar: “la sociología clásica de la vuelta del siglo pierde vista la cuestión de lo privado”.

La sociología debe entrar a permitir disociar la información genética privada para no publicarla (como se hacía antes por ejemplo a través del teatro o de los tabloides), ya que esta información no es solamente del presente del paciente, sino de un posible futuro de su condición anímica. En este sentido, debería tratarse a la bioética cristiana como un medio eficiente para propagar la noción de dignidad y el valor a la vida humana, donde inminentemente no se podría interferir con datos personales o particulares. La cosmovisión bioética para ayudar a un fin social: el bien común y entender el pasado mediante el presente, la genética ayudará mediante el análisis de huesos, fibras, y a veces mediante el Carbono XIV de documentos para determinar fechas y construir o reconstruir el pasado con la tecnología y la imaginación actual.

El otro problema establecido en la Cátedra de Vida y Genética Humana (Noviembre, 2005), fue el de la experimentación con embriones sobrantes ¿qué hacer con ellos?, en este sentido se expusieron dos razones poderosas que pueden ayudar a entender la solución: primero: la clonación antes que la destrucción del embrión y segundo: la congelación de los mismos. Pero también habría que considerar que el genoma humano (si es considerado propiedad de la humanidad), es un plan de los países democráticos que buscan una igualdad de situaciones en los pronósticos y diagnósticos de los habitantes, si la democracia (como fue expuesto en clase) se basa en el desarrollo de habilidades, relaciones libres e iguales; así tendría que ser el proyecto del Genoma Humano, libre, con las habilidades y técnicas del científico para crear nueva vida, mejorar las condiciones pero no necesariamente quitar o eliminar las imperfecciones del feto, aquí entraría el problema del discurso de poder aceptar a alguien tal como es con sus defectos congénitos y sus características positivas y el punto de querer a un ser humano “perfecto” desde el punto de vista de la genética para convertirlo en un ser plástico, moldeado por otro ser imperfecto, planeado como si fuese una construcción que debe ser vigilada y controlada por la mano del ser humano, olvidándose del ser divino superior, omnipotente.

Es importante considerar que existe un avance económico para los países que realicen los estudios del genoma humano. “Muchos gobiernos europeos establecieron comités para considerar los riesgos y la ética en juego, y los debates continuaron. El público apenas advertía la existencia de críticos que deploraban la idea de manipular la naturaleza y mezclar la información genética de distintas especies…” (Mae-Wan Ho, 2002: 22).

El problema de la opinión pública es que los hechos científicos no siempre son correctamente divulgados o interpretados, permítaseme ejemplificar: hace varios años se decía que el genoma humano constaba de 100,000 genes, ahora este dato pasa a ser mito para decir que solamente el ser humano posee 30,000-60,000 genes en su carga de DNA que está dentro de los cromosomas (xx para la mujer, xy para el varón), y es aquí donde el estudio de género juega un rol imprescindible para poder solucionar los conflictos de identidad sexual o de cambios de roles sexuales y el papel que juegan como minorías dentro de una sociedad dinámica, plural y sobre todo que parece estar jugando con los límites de lo íntimo, lo privado y lo público; donde a través de internet lo privado se hace público, una especie de propaganda económica, se aprecia mediante los anuncios de individuos que solicitan pareja o compañía y en donde el anonimato en línea siempre es y será un factor de riesgo. Sería importante cuestionarse hasta dónde se puede presentar una “ciber socialización” o socialización a distancia y si este término sería válido para conocer gente que realmente no se conoce presencialmente, donde los sentimientos, lo que fue íntimo –como los gestos en la Burguesía (minoría ilustrada, opinión pública)- se debía mantener oculto, valorado hacia el propio yo.

Tal vez se esté dando este fenómeno o suceso de la “sociedad civil universal”, en donde un elemento trata de converger a los demás y buscar una solución global a un problema particular; en este sentido, la opinión Universal se debe respetar y este concepto de Condorcet debe ser respetado ya que permite que la función del genoma humano se pueda establecer en una cultura de la prevención pero también de la información constante y permanente que permita establecer vínculos no solo entre científicos o expertos en la materia, sino entre naciones y países, el problema sería ¿cómo conciliar una opinión doxa, dogmática con una opinión popular no científica basada en la subjetividad y experiencia del individuo?

Aquí se presenta otro tema discutido en clase: el divorcio. Es muy probable que una persona que tenga el conocimiento de las condiciones del feto en el futuro piense dos veces si quiera tenerlo o abortarlo (aquí relaciono la lectura de Chandra con el aborto, pero sobre todo con el problema de las buenas intencionalidades y como es mencionado por el autor, esa interrogante entre el accidente y la muerte). La muerte de Chandra nos ilustra lo importante de los valores como la virginidad, la fidelidad en la mujer, pero a su vez, narra la importancia de un dato histórico privado a uno público; en este sentido, es importante recalcar que el aborto puede ser una opción para la mujer o la pareja y porque no decirlo una ruptura no solo de un ser que evolucionará, sino la ruptura de una tradición. Así la información genética puede ocasionar divorcios si por ejemplo el padre no desea concebirlo y la madre sí, o por ejemplo, en sociedades de clases altas pagar por un buen asesoramiento para poder abortar y provocar mediante la asesoría legal una interrogante si la información adquirida fue realmente necesaria en ese momento.

De esta forma, no es utópico en todas las sociedades la conquista de la privacidad, Adela Cortina menciona que el consumo es justificado de los valores para obtener un bienestar. En lo personal me cuestiono si la cultura no es modelo de consumo, consumir valores, anti-valores, experiencias, tradiciones y apropiarlas para después compartirlas con los demás. Pero así también puede existir un consumo de la intimidad, de la individualidad, por ejemplo; sentir que el divorcio es algo que concierne a la intimidad y decisión de dos personas, o asumir que la religión o experiencias sexuales no pueden pasar la barrera de la cual se hace referencia entre lo íntimo a través del núcleo familiar y lo público mediante el núcleo político y social.

Ahora bien, dentro de la noción post-moderna habría que cuestionarse hasta dónde el concepto de intimidad está arraigado a una noción preconcebida y planeada por el Estado, cuando el gobierno de algunas entidades o en algunas ocasiones promueve el concepto que la intimidad pudiese ser una acción privada y sobre todo sin una moralidad o eticidad establecida. Emmanuel Kant ponía el ejemplo de la masturbación, dentro de su concepción comentaría una contradicción, primero que no hay que buscar la mentira y por otro lado comentaría que habría que mentir a los niños diciéndoles que la masturbación los dejaría infértiles o cuestiones por el estilo; esto es el poder de una autoridad “moral”, donde me cuestiono si el Estado es un agente social “moral” o “inmoral”, posiblemente la cuestión moral solamente se de en lo íntimo, en lo particular.

Podría presentarse una antinomia o enfrentamiento con este concepto del Estado justo que permite la liberación de las pasiones reprimidas mediante lo íntimo, es decir, si el aborto no afecta a terceros, al Estado no le sería interesante solucionar el problema, o si un individuo persigue el suicido al saber que tiene una enfermedad congénita mortal, el Estado tampoco intervendría, al fin y al cabo el individuo tiene la libertad y la suficiente información como para tomar sus propias decisiones.

Este es un dilema constante, si el bien común siempre se persigue, ¿no es el bien de un individuo tan importante como el bien social? Bellasi mencionado por Lindón comenta sobre las figuras metafóricas como la figura del aborto como una interpretación de la ruptura, pero sobre todo, metafóricamente en el sentido que el individuo sabe que podría predecir el futuro de su propia vida, de su destino y sobre todo promover una incertidumbre con la imaginación en sí mismo y en los familiares. D´espinay mencionado por Lindón, comenta que existen cuatro formas para estudiar la vida cotidiana: a) socialidad, b) micro-rituales, c) espacio, d) tiempo.

Es así como el genoma humano, el estudio, puede pasar a hacer una cuestión cotidiana. En la conferencia se habló que en algunos años, la gente podría portar un carnet o identificación con su carga genética, esto creo que podría hacerse habitual y hasta público (ir a comprar una medicina a una farmacia o hablar del genoma humano en preparatoria para conocerle mejor y conocerse más ampliamente).

El grupo de investigadores o corporaciones que auspician el genoma humano juegan el rol del poderoso, de utilizar a veces la estrategia más que la táctica porque no siempre son fines bondadosos los que se persiguen; como apunta Habermas (1989), se da un acuerdo racionalmente motivado. Esto puede producir un cambio de sentido o dirección (De Certau, 1995: 142).

De esta forma, este derecho se puede convertir a través de la mentalidad y de los años en un deber, no hacerse los estudios genéticos podría ser peligroso como peligroso sería tener información inadecuada y dentro de un contexto que no puede ser controlado; el dolor puede surgir al poder “predecir” ciertas enfermedades como la esquizofrenia o la tan discutida situación de la homosexualidad si es genética, ambiental o corresponde a las dos esferas. Por ello, el Estado debe promover la información adecuada mediante panfletos y propagandas, utilizar un medio como el teatro para promover solidaridad y reflejar ciertas acciones reales en las cuales el público debiese estar interesado.

Lamentablemente, existe una apatía e indiferencia que puede ser vislumbrada a la luz del conocimiento o de la ignorancia docta. De esta forma, quisiera retomar al gran Aristóteles que percibía ya un alma en animales (im sensitiva) y un alma en los que razonan (im delibiratia, donde se presenta un juicio). Según Aristóteles, dentro del intelecto práctico se presenta el bien y el mal, es decir, la perspectiva moral, pero también se presenta la acción (que diría posteriormente que la mujer sería la materia y el hombre sería el movimiento [ y hablando de movilidad aquí relacionamos los límites móviles de los cuales Chartier habla con el movimiento, el dinamismo), en este sentido hay que considerar que el Genoma humano corresponde al pasado, presente y sobre todo futuro del individuo en relación con una sociedad.

Y entra otro problema fundamental ¿es todo lo legal moralmente deseable? desde el punto de vista religioso y ético no lo es, ya que muchas legalidades son contraproducentes y amenazan la naturaleza humana como en el aborto inducido, sin embargo, existen situaciones en donde el Estado debiese tener una moralidad, al menos porque los individuos que la conforman lo poseen y de esta forma contagiar, o permitir que los demás también sean éticos y que pueda elegir la mejor opción en ese momento para evitar el arrepentimiento a largo plazo.

Así, es importante destacar los matrimonios por conveniencia que se presentaban antes en la Burguesía y actualmente sobre todo en ciertas clases sociales, habría que determinar qué nivel económico sería deseable para poder tener un examen genético y sobre todo las Instituciones de salud que pudieran ofrecer los tests a menores costos. De esa forma existen repercusiones como la falta de oxígeno en el cerebro del ser humano así como puede faltar la información en lo sociedad, es decir, la buena y correcta información social es vital, sobre todo aprovechando los medios masivos de comunicación para cambiar una consciencia hacia lo positivo, donde lo íntimo no sea sinónimo de perversión, de inmoralidad o de encubrimiento de ese ser auténtico, honesto.

Así, la microfísica del poder se puede establecer a través de los protocolos establecidos por el Estado mediante las Instituciones, existen tácticas de los dominados que producen una persecución inminente sobre todo en el Estado y en el rol que juega con la intimidad a través de lo privado.

También se presenta un proceso de asimilación a través del meta lenguaje que es una construcción de los nuevos términos y conceptos que se presentan a través del Genoma Humano, este meta-lenguaje se propicia a través del uso de mitos y ritos que producen un cambio en la estructura de la mentalidad de la sociedad, por lo tanto la terminología científica se va propagando a través de lo social y mediante la utilización de ideas que van propagándose a lo largo del tiempo.

Se identificó la situación de madres abuelas, donde una mujer arriba de los 60 años podría concebir con un alto nivel de riesgo, esto evidentemente cambiaría el concepto de mujer, el concepto del rol femenino como ambivalente, un rol materno y como es mencionado en “Historia de la Vida cotidiana de México” (Tomo II): “Y cómo la muerte de la madre tendría consecuencias distintas a las del padres” (p. 364). No es una muerte real, física, sino una muerte simbólica de la madre que es abuela porque no puede ser ambas cosas a su vez. Me parece que el símbolo de madre-abuela es interesante, tiene repercusiones (sobre todo por la edad cronológica) en los hijos y la micro sociedad inmediata, a nivel psíquico, afectivo también (¿se quiere a una madre o a una abuela?).

Kant considera entidades singulares (como el Estado) no constituyen una sociedad Universal. Lo interesante es que el individuo científico toma el poder de predecir (más que de asegurar) y tratar de cambiar al otro, lo que Tocqueville comentaría como “impedir que el individuo esté solo frente al poder” (De la Democratie en Amérique); el sujeto se siente intimidado por una ambición, por abrir su intimidad biológica, histórica, su información genética que nos siempre debe o puede ser comprendida, su DNA es información privilegiada que tiene que asegurar para poderse ayudar, como decía Durkheim existe una solidaridad mecánica, sentimientos, una consciencia colectiva para buscar así una solución a largo plazo y tomar acción ante una realidad existencial.

A manera de conclusión:

El Estado tiene el poder y debe adjudicarse el derecho a entender las condiciones íntimas y privadas, es decir, consciente que cada individuo posee una intimidad y una privacidad, que la violación de estos derechos puede tener consecuencias radicales. En la antigüedad en algunas religiones era normal confesarse en público, y si no se hacía, la persona se sentía culpable, inclusive podría ser excluida del grupo de feligreses, ahora eso a cambiado a la confesión privada, particular. Ese respeto dado en la religión debe presentarse mediante el entendimiento que el Estado es soberano y que los individuos lo son (aunque estén delimitados en tiempo y en espacio), que las leyes no son infalibles y en cualquier momento podrían cambiar o simplemente proponerse una ley más deseable (por ejemplo, la ley de transparencia pública de los servidores oficiales pero también la ley de transparencia de la información vía internet o entender hasta dónde alguna institución pueda publicar datos que son considerados hoy en día privados o confidenciales). El derecho a lo íntimo se puede conciliar desde el momento que los sujetos que intervienen en el Estado tienen el mismo derecho (que no habría derecho a que a una sociedad le entreguen información privada de un servidor público como un gobernador o presidente: por ejemplo, el caso de Clinton y su vida privada sexual) y que esa información sea un “arma” para atacar o defenderse en cualquier tribunal, que lo privado realmente se respete y que el individuo tenga la noción que su actuar ético será entre la coherencia de lo que dice y sus acciones.

Precisamente eso mismo pasa hoy en día con el Genoma Humano, ¿hasta dónde están los límites de la ciencia? ¿Cuál es el límite de lo privado? donde toda esa carga de información personal, particular podría ser utilizada en contra del individuo y sus allegados, donde la angustia superaría la paciencia, en donde el DNA de cada persona deba ser respetado, sus códigos genéticos (A, C, G, T) y las combinaciones de las mismas, pero que a su vez la persona tiene el derecho de facilitar la información a empleadores u organizaciones interesadas siempre y cuando sea por decisión propia y libre como el Estado democrático ideal.

Creo que no es un sueño, una idealización que frente al poder público se de la privacidad, cada individuo sabe sus límites –lo cual lo relativiza- ya que estos están basados en experiencias culturales, valores, opiniones y que el Estado intuye la privacidad del individuo, me parece que muchas acciones ilegales, ilícitas, inmorales y amorales son efectuadas en el espacio íntimo, donde el público no es observador, ni participante, donde lo oscuro permanece como algo deseable, a veces el secreto se confunde con lo ilegítimo, lo escondido o lo prohibido. La venta del concepto de privacidad es definitivamente tentadora para el individuo que desea cometer actos ilícitos, las acciones y perversiones sexuales, las adicciones de distintas índoles, suicidios, las opiniones encontradas se llevan por el camino de lo íntimo, de lo oculto donde el sujeto considera que tiene el derecho a realizarlas ya que nadie lo observa.

Y paradójicamente es donde muchas acciones pueden tener su solución, el camino de la intimidad, de lo privado debiese ser el camino ético, moral, el camino más correcto y adecuado encontrado en ese instante, el camino de la paz, de la meditación, de la soledad con una sana distancia, del contacto con el propio “yo”, de la intimidad sin caer en excesos que perjudiquen al individuo como persona y como sujeto evolutivo.

El genoma humano es interminable, existen millones de combinaciones de los cromosomas, todavía las ciencias se cuestionan si el temperamento o el carácter son genéticos o son ambientales, todavía no se sabe si existe un gen de la dislexia o de la inteligencia (aunque han corrido rumores que sí los hay), por ello, mucho del comportamiento del sujeto está basado en su predisposición genética que parece y quiere llegar a controlar, pero a su vez en una influencia poderosa ambiental (núcleo familiar, cultura, religión, estereotipos, idealizaciones, etcétera).

El estudio de la Ingeniería genética es importante hoy en día, nos ayuda a entender el pasado, permite abrir nuevas fronteras, re-descubrir la noción de la persona humana como íntegra, digna, con virtudes y vicios (defectos), con anhelos de seguir su rumbo hacia lo real, la verdad, pero también con un riesgo inminente, de tratar de adelantarse a lo que hoy es, de tener una curiosidad tal vez sana de saber qué enfermedades podría tener, de saber en parte su futuro e imaginar cómo podría terminar, el gen nos hace ver que no existen razas o categorías, que absolutamente todos los seres racionales, vegetales y animales poseen información valiosa tanto para las ciencias exactas como las ciencias sociales si se me permite hablar de una ciencia del pasado, de una ciencia difícil de medir o comprobar pero con rigor y vigor científico, con seriedad y metodologías amplias y diversas más que opiniones o sentimientos, aunque estos también se conviertan a datos relevantes para el historiador.

El individuo conoce su pasado por su carga genética, se admira de la información que contiene una simple célula (así como la célula social posee información de cambio, por ejemplo las costumbres, la cultura, la mentalidad), entiende que viene de alguien que lo creó, es una oportunidad enigmática para cuestionarse sobre su salud (física, emocional) presente y sobre lo que podría llegar a ser en el futuro (sin caer en la necesidad de una predestinación). El individuo necesita de la sociología, antropología e inclusive de la ecología y la ética para entender cambios o “fenómenos” sociales a veces inciertos pero importantes por descubrir, pero sobre todo se necesita conocerse a sí mismo en un desarrollo constante.

Me doy cuenta que el Estado puede producir cambios en las micro sociedades, puede infundir propagandas diversas, educar, formar, transformar o deformar al ser social, puede llegar a imponer leyes o reglamentos pero jamás podrá imponer la esencia de la naturaleza humana, del individuo y mucho menos jactarse de tener el poder o la autoridad civil o moral de modificar a otro ser humano (en su físico como en sus emociones), por ello, la libertad (más que libertinaje) que el Estado entregue no es más que el reflejo de la confianza que le tiene a los integrantes de la escena social, es el reflejo del conocimiento de la sociedad del pasado y porqué no decirlo es ahora mismo el reflejo de una sociedad del conocimiento que tanto se anhela, tanto se ambiciona y que no existirá si no hay un individuo que se conozca a sí mismo, y qué mejor forma del conocimiento de su estructura genética para así lograr levantar la estructura social mediante el entendimiento de otros.

El respeto (no indiferencia) a la privacidad y el fomento de las acciones éticas y morales por parte de los grupos sociales. Todos los enfoques teóricos vistos en clase son sumamente interesantes, parece que nacen de una realidad y evidentemente de la noción del autor, estas tesis o enfoques teóricos ayudan a iluminar el camino social, de cambio más que de observador, de poder involucrarse en la esfera social para lograr cambios reales, adaptaciones individuales y sobre todo transformar la consciencia organizacional; el cambio no por el cambio injustificado o por una agresión a la dignidad humana, sino el cambio fundamentado promovido en sí mismo a través de los demás, el Estado jugando el papel del “otro”, del padre protector y exigente.

La utopía no existe siempre y cuando existan seres de buena voluntad que deseen modificar su conducta para mejorar la de los demás, los sueños existen y mantienen vivo a la especie humana, sin esos sueños no podríamos respirar a la sociología y verla como un elemento fundamental vital y básico para entender el cambio en el pasado, aplicarlo en el presente y encarnar un conocimiento global de la sociedad multicultural, pluri-nominal a través de la unidad indivisible, absoluta y ahora moldeable.

Referencias:
-Experiencias personales, apuntes, anotaciones de la Cátedra de Genética y vida humana, lecturas vistas en clase y opiniones compartidas.
Por: Francisco X. González Gza.